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美人鱼安新训练营

描述性信息
  • 项目简称
    美人鱼安新训练营
  • 官方名称
    美人鱼安新训练营
  • 研究摘要
    【招募中】2018年开展的安新训练营将招募100名雷特综合症儿童,分别为其提供两周的在家居化多感官环境下的运动康复训练、沟通行为介入训练。
  • 详细说明

    美人鱼安新训练营是为雷特综合症家庭全方位打造的参与式培训课程。训练营从生物医学、喂养看护、运动发展、沟通认知、心理建设五大领域,开设超过42节针对孩子和家长的参与式课程,普及病症知识、制定干预计划、提供一对一的实践指导。尽快让雷特综合症家长学习疾病知识,包括雷特综合症四个发展阶段的规律及特点,睡眠、情绪、胃肠、呼吸问题,以及可能的治疗、治愈方法进展从而理性建立信心;提供全面专业评估,并基于评估制定计划,获得属于孩子的个性化喂养看护、运动康复、沟通介入等方面的计划,以及家长的学习、训练、能力发展计划;通过一对一的实践指导,将康复方案带回家,开展持久有效的康复。

  • 研究类型
    干预性研究
  • 研究阶段
  • 研究设计
    训练营将于2018年1月8日在广东深圳正式开始,每期训练营为期两周,每期有五个家庭参与。
  • 研究对象
    雷特综合症
  • 干预措施
  • 成果发布
招募信息
  • 招募状态
    招募中
  • 招募发布日期
    2017年08月14日
  • 预计完成日期
    2017年12月31日
  • 实际完成日期
  • 招募人数
    100
  • 性别
    女
  • 是否接受健康志愿者
    否
  • 最小年龄限制(岁)
    1
  • 最大年龄限制(岁)
    20
  • 招募纳入以及排除标准
    已通过基因学确诊为雷特综合症女童
  • 联系方式
    info@rscri.org
项目组信息
  • 研究编号
    RSCRI-AP-0001
  • 是否有数据监控委员会
    是
  • 责任方
    深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
  • 发起方
    深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
  • 合作方
    深圳思奇特殊儿童发展中心
  • 主要研究负责人
    深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
  • 研究实施地点
    中国深圳
进度信息
  • 发布日期
    2017年08月14日
  • 最近一次更新日期
    2017年10月31日
  • 开始日期
    2018年01月08日
  • 预期主要结果指标
  • 变更记录
  • 实际完成时间
  • 实际结果指标
链接
facebook 微信公众号
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致谢
  • 余米
  • 英选
  • 白墙
联系方式
  • 电子邮件:tam@rscri.org
  • 研究所QQ群:工作微信:RSCRIanan
  • 联系方式:微信 RSCRIanan
  • 网站:微信公众号 ananrscri
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