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2019年10月23日 作者:安安雷特
Rett Syndrome 诊断标准(2010年更新版)
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2019年07月05日 作者:Michael Tan(谭雪松)
安安雷特2019
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2017年12月06日 作者:上海丫丫爸
什么是雷特综合征《上篇》
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2017年12月06日 作者:上海丫丫爸
什么是雷特综合征《下篇》

雷特事实

来自于雷特患者家庭的每一个数据贡献,都会使得科学研究的突破具备更多可能性,从诊断到治愈,有信有望有爱!

  • 患者分布与确诊医院分布
  • 患者健康状况统计分布
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研究项目 查看更多

唯有不断的关注、参与和推动与雷特综合症有关的研究项目,我们所期待的更好的治疗、有效的康复、以及有希望的治愈,才有可能真正发生。

已结束
针对雷特综合症女童的环境强化训练评估项目[干预性研究]
研究表明了 BDNF 多态性水平对雷特综合征患者的疾病严重程度以及发病年龄的影响,本项目将对具有遗传特性的12名雷特综合征女童进行环境强化干预,包括对身体,认知,和感觉的刺激。项目将测量 BDNF 基因的多态性水平,分析其对干预效果的影响。
2016 中国深圳 干预性研究
已结束
雷特综合症儿童沟通行为及AAC介入研究项目(一期)[干预性研究]
【2017 已完成】本项目对四名雷特综合症儿童,在家居化的多感官环境下的沟通行为进行观察和干预训练。通过AAC的参与模式,配合沟通伙伴(一对一的老师)的支持,雷特儿童和沟通伙伴的沟通能力均得到明显提升。
2016 中国深圳 干预性研究
进行中
美人鱼安新训练营[干预性研究]
【招募中】2018年开展的安新训练营将招募100名雷特综合症儿童,分别为其提供两周的在家居化多感官环境下的运动康复训练、沟通行为介入训练。
2018 中国深圳 干预性研究

活动广场 查看更多

在雷特患者数字化社区的社区活动中,我们一起齐心协力,互帮互助,共同为每一个雷特孩子创造一个更好的未来。

报名结束
AAC项目总结会|在海边和美人鱼在一起
2017 广东深圳市 项目总结

更多活动

敬请期待

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敬请期待

安安雷特综合症罕见病研究所

安安雷特罕见病研究所(RSCRI) 由雷特综合症患儿安安的父母创立,2015年1月在深圳市民政局官方注册。是国内唯一为雷特患儿和家庭提供科技服务的研究型机构,同时致力于为多重障碍孩子、家庭提供综合性健康管理、康复发展服务,是FOS(家庭导向服务)的支持者和探索者。安安雷特全年常设“安新训练营”, “安进训练营”两类FOS培训项目。

AAC(辅助沟通)的实践倡导者
具备AAC辅助沟通领域从No-Tech, Low-Tech到 High-Tech的全范围的实践经验。 Tobii Dynavox公司“认证教学示范中心”。
倡导多边合作建造解决方案
广泛和深圳、美国、澳洲、瑞典、台湾等地研究、康复机构开展合作项目,涉及沟通认知、运动发展、喂养看护等领域。
全球最大亚洲人群RTT数据库
每一个Rett家庭的持续参与,使得病友社区能够在科学研究、药物实验项目中发挥更大的作用,从诊断到治愈,有信有望有爱。
多重障碍儿童家庭FOS培训方案
全年常设“安新训练营”, “安进训练营”两类FOS培训项目,已直接为超过100名多重障碍儿童家庭提供科技、康复方案培训,并为近千个家庭提供在线咨询服务支持。

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